てんかんになって困ること【社会編（ライト版）】

５記事目です。ほたてです(/・ω・)/

今日はタイトル通り、てんかんになってて社会で生きていくとき困ることをラ～～イト

にお話ししますね。

まず、

てんかん患者全員というわけではありませんが、意識を失う場合の発作（大発作）を２年間起こしていないというのが最低条件です。

ぼくが大発作を起こしていない最長記録は「３カ月」なので、まだまだ２年なんて遠い話です( ;∀;)

けど諦めませんよ！むしろこれがいい目標・目安になっているので頑張れます♪

あぁ～、車運転してぇなぁ…。てよく思います(^^;

けっこう不便です(;^ω^)

てんかんと車についてはもう少し深い話がありますがそれは「ディープ版」でお話しします(/・ω・)/

次に、

ことです(^^;

これは、電車に乗っているときに大発作が起きてしまい、

近くにいたやつ（ぼく）がいきなりぶっ倒れて意識を失ってビクンビクンと全身痙攣（けいれん）起こし始めてるのを電車内にいる方が見て、「緊急停止ボタン」を押してくれるからです。

これまでに３回くらい止めちゃったことがあります。一度目はてんかん発症１年目で退院してまだ間もないころ。少し症状が安定してきたからといって油断していたからですかね。気づいたら病院のベットでした。

ほかにも、気づいたら、駅のホームで寝かされていたり（傍に駅員・周りに野次馬（シャッター音が聞こえたような…（笑））・横には止まった電車）、

救急車の中だったり…。

でも最近はコツが分かってきたり、しっかり注意したり昔に比べて安定してきたりとあるので止めることはなくなりましたが、それでもまだたまに危なく思える瞬間があったりします…。

ご迷惑をおかけして申し訳ない…。

けど一つ感動することがあって、

手荷物がひとつも無くなってない！

やっぱり日本ですね♪　外で意識失って倒れている人がいても、助けてくれるし、荷物をパクったりしない。

電車内で一度ぼくを助けてくれた、おばさまの優しい顔を今でもしっかり覚えています。

日本って優しい国だなぁ。

けど、やっぱり

ということはまだまだありますね。

どういうことかと言いますと、てんかん患者の人はよほど重度でない限り、発作のとき以外はパッと見は「普通の健常者」に見えることが多く、隠していれば健常者と同じように振る舞えるので、200人に１～２人の患者数があるにも関わらずてんかんという病気の知名度はけっこう低かったりします。

ぼく自身も、自分が19歳で発病するまでは名前も知っていたかどうか怪しいです。

小中学生の頃に保健の授業で習ったかな、どうだったかな…。

社会的理解が低くなると、職場や学校での「いじめ」の要因になってしまうこともあるでしょう。発作のとき以外は普通なのに、発作のせいだけで「障害者認定」されるのもつらい話です。

そうなると就職や就労環境にも少なからず影響は出てきますし、マイナス面が大きいですから、より隠したくなる病気に思えてきてしまいます。

ぼくもまだ３週間に１度くらいの周期で大発作を起こしているのですが、そのとき以外は普通に外を一人で出歩けますし、運動もできるし、勉強もできます。それなのに、その発作のときだけのために自分は「障害者」として生きるのはイヤですし、周囲から「障害者」扱いされたくもありません。

このことに関しては、全国で脳神経内科のお医者さんたちが参加費無料で、てんかんという病気を知ってもらうための「シンポジウム」（いわゆる説明会みたいなもの）を開いてくれているようなので今度ぼくも参加してきます。

このような活動がもっと世間に知れ渡ってくれたらいいですね。

てんかんという病気をもつことで様々な社会問題に発展しているという話は、病院であったり知人経由であったり、たまにメディア経由でも耳にすることがあります。

てんかん罹患者が世の中にはたくさんいることを社会に知ってもらい理解してもらえるような世の中になればいいですね。

ぼくの夢の一つです。憧れるだけじゃなくて行動に移しています。まだ準備段階ですけど(^^;

シンポジウムを開いてくださっているお医者さん方の活動や、ぼくもほんの少しですがお力添えをさせてもらうことで少しでも社会問題に直面しているてんかん患者の方々の苦労が軽減される未来を目指していきます。

社会全体でてんかん患者の皆さんを援助してほしいだなんて自己中心的な話はしません。ただ、理解してほしい。知っているだけで世の中は大きく変わると思います。

～ほたて～