てんかんになって困ること【個人編（ライト版）】

６日目の記事です(`・ω・´)ほたてです。

今回はてんかんで個人的に困ってることをいくつか紹介しますね。

まずはやっぱり

大量のお薬の管理

ですかね。

現在ぼくは３種類の抗てんかん薬を飲んでいます。２日前までは４種類でした。

それぞれのお薬に飲むタイミングがあって、「朝食後」や「夕食後」、朝食後、夕方前、寝る前と１日に３回なるべく均等に分けて飲むといいと言われていたお薬もありました。

そのときは１日に５回もお薬を飲むタイミングがあって忘れないように意識しておくのが少し大変でしたね(^^;

今はいろいろ修正や調整のおかげで朝食後と夕食後の１日２回だけになってとてもラクになりました♪

つぎは

いつ発作が起こるか予測不可能

ってことかな。

てんかんの発作はいつでもどこでも関係なく起きます。

たしかに発作の要因になるファクターはいくつかあります。

• 激しい光の点滅

• 疲労・睡眠不足

• ストレス

などなど…。ほかにもぼくの場合のように、こーゆうのに関係なく約３週間に１度は大発作が必ず起こるという面倒な場合もあります。

発作が起こりそうな時期になるともう外で何をするにも発作が起こるんじゃないかという不安が付きまといます。

いつ起こるかわかんないから、一つ前の記事で書いたように、電車を止めてしまうなどということも起きてしまいます(´・ω・`)

大発作起こしてる時の全身痙攣はほんと他人に見られたくないので、「やばいかも…」と感じた時はトイレに駆け込むようにしています(^^;

他には、

発作のたびに脳に悪影響が生じる

ことです

てんかんは脳のある部分に異常が生じて発作が起こるのですが、その場所が原因でてんかん発作が起こるので、ショートする場所はいつも同じです。

毎回毎回何度も脳の同じところで回線のショートが起きてダウンしてたら、そりゃダメージが蓄積されていくでしょ…。

ぼくはそのポイントが記憶をつかさどる「海馬」のすぐそばにあるので、発作のたびに記憶が曖昧になったり、失われたりします。

大発作で意識を失って目が覚めた直後は自分の名前も言えなかったり、父親が目の前にいるときもその人が誰なのかわからなかったりします(^^;

５分も経てばおおよそ回復して普通の状態に戻ります。

これは最近の話で、ちょっと前までは大発作後は、これらに加えて、恐ろしく酷い頭痛で１日中苦しんでたりもしました。

光のピカピカがつらい

ニュース番組で記者会見のシーンで「フラッシュの点滅にご注意ください」て書いてるけど、あれってぼくたちみたいな人へ向けた言葉。

『ポケモンショック』を知っている人も多いと思います。

これは、ポケモンのアニメのシーンで、ストロボやフラッシングが多様されて、アニメを見ていた人たちが激しい光の点滅を断続的に見たため意識を失う発作のような症状を起こしたり、頭痛や吐き気を感じる「光過敏性発作」を引き起こした1997年12月16日の事件のことです。

このように健常者でも激しい光の明滅で意識を失ったりするのに、てんかん患者はなおさらです。

ぼくは趣味でバンドをしていまして、ライブのときはかなり光がピカピカして大変です( ;∀;)

ロックミュージックとかのライブに行ったことある方なら分かると思いますが、ライブ会場はもうライトがピッカピカすんごいピカピカします（語彙力）。ぼくは極力ライトを見ないようにしたり、片目を閉じたりして対策してます。

きついですが、あれで体調が悪くなったことはありません。なんでだろう。緊張してるからかな。

緊張とリラックスもてんかん発作の発生要因に関わってきます。これはまた別の記事で紹介しますね(/・ω・)/

あと個人的ほんとやめてほしいのが、自転車のライト！ここ３年くらいで急増してきたと思うんですが、ピカピカついたり消えたりする自転車のライト！！

なんなんですかあれ！(# ﾟДﾟ)！チッカチカ目障りなうえに光過敏性発作を誘発させるかのように光ってるアレ！

本当にキツい。目を閉じないと本当につらい。こちらも自転車に乗ってるときとかに前方からそーゆうライトつけたチャリがくると目をつむりたくなります。というか、つむらないとキツい。そうすると、こちらは目をつむったまま自転車に乗ることになるので相当危ないです。てか、危ない思いしました。止まらざるを得なくなります。迷惑なのでやめてほしい。車を運転してる人も、「あれはほんと目障り。気が散ってぶつかりそうになる」て言ってますし。

あーゆうライトをつけてる方はその迷惑さを、危険であると知ってほしい。知っててなお使ってる人は心底軽蔑します。

どうやら電池が長持ちするとのことらしいんですが、電池は持っても、ライトの寿命はマッハで削られてると思いますよ。電子工学も専門で勉強してきた筆者からすると、あれはダイオードにかかる負担をウン1000倍くらいにしてると思いますよ。

あとはスマブラ(^^;　←別記事参照
hotate-yu.hatenablog.com

ー☆ー余談ー☆ー

今日はこんなところにしましょうかね。
まだまだブラインドタッチがままならなくて記事を書くのにけっこう時間がかかってます(^^;

でもブログも始めたばっか。

この調子でなるべく毎日記事を書き続けていれば、半年後、１年後にはサックサク文字を入力できるようになるのかな（希望）

のんびりですが、てんかんという病気の生の声を発信し続けていこうと思います♪

いや！続けます！

～ほたて～