てんかんの治療が難しい理由(お薬編)

お久しぶりです、ほたてです☆

今日はてんかん治療において最も一般的な「お薬による治療」についてお話します。

てんかんは脳の過剰な活動により発作が起こるので、お薬で脳の過剰な活動を抑える治療がよく使われます。

それだけ聞くと、けっこう簡単に治療できそうに思われますが、実際はそうはいきません。



てんかん薬の種類はたくさんあります。脳神経のうち作用する場所も様々です。似た作用でもより少ない副作用の新薬も毎年いくつも開発されています。

それでも、難治性のてんかん患者のお薬による治療はなかなかうまくいきません。

その理由は、てんかん患者一人ひとりに効果がある薬の組み合わせが異なるからです。



似たような症状の患者AさんBさんのうち、

Aさんには効果のある薬の組み合わせを、

Bさんにも服用させてもきっちり症状をコントロールすることができないことがよくあります。



つまり、数ある抗てんかん薬のうちから患者一人ひとりに合ったお薬の組み合わせを見つけ出さないといけません。



しかも、てんかん薬どうしで互いに効果を打ち消し合ってしまうような組み合わせもあるので、てきとーに処方すればいいってわけでもありません。



また、服用するお薬をいっきに変えても副作用が想定より大きくなることもありますし、1度のお薬の変更で症状に影響が出るまでに2周間くらいかかります。


数種類のお薬を服用していて、お薬の量を調整する場合、

一度に複数の種類のお薬を変化させても、その後仮に症状に変化が起きてもどのお薬が影響したのか分からないので、服用量の調整は1種類ずつが基本です。



ぼくの場合は、一ヶ月に1度、1つの種類の薬の量を少量変化させて様子を見る。そしままた一ヶ月後に1種類の薬の処方量を変更します。

かなり地道な作業です…。



もちろん、薬の量を変更していくときには、目標とする薬の組み合わせがあって、それに向かって処方量を変えていきます。てきとーに変えているわけではありません。



このように、てんかんお薬による治療はかなり地道なもので時間がかかることが多いです。


肝心なのは、医師はもちろんですが、治療を受ける患者も焦らないこと。


ぼくの場合は難治性てんかんですが、5年くらい試行錯誤の上、ようやくヒントが見えてきたかな?の程度です。



なかなか治らない現状に悲観して体だけでなく心まで病んでしまっては、健康な生活は遠のいてしまいます。


気持ちだけは病気に負けたくないものです。






今回は、抗てんかん薬によるてんかん治療の難しさをお伝えしました。

お薬による治療がうまく行かず、それでも多少の犠牲を払ってでも発作が起きないようにしたい場合は、外科的手術という方法もありますが、必要とされる場合はそんなに多くありません。


次回は外科的手術によるてんかん治療についてお話ししますね♪



以上、ほたてでした☆

おれ的大発作と小発作

お久しぶりです(*^^*)
☆ほたて☆です♪

今日はぼくのてんかん発作についてお話しますね。

そもそもてんかんの発作には「大発作」と「小発作」の二種類に分けられます。

それについて詳しくは他の記事でお話します_(:3」∠)_

てんかん患者それぞれ発作の状態が違うこともあります。

難治性のてんかんですので、ぼくは少し経歴が特殊なのかもしれません。


大発作


正確には全般発作と言われていますが、「大発作」で通じます。

僕の場合、「意識を失って、全身痙攣が30~60秒あってその後15分ほどで目が覚める」といったパターンが一番多いです。

意識を失う前に1分ほど前兆があります。

この間に、自宅だとベッドに寝転がり、外出中だと、頭を低くしたりして意識を失って倒れる際にケガをしないよう体勢をとります。



全身けいれんを伴うのですが、初めて見る人はとってもびっくりするでしょう。

このまま死ぬんじゃないかと思えるようです。

ひと目につくところで大発作を起こすと、事情を知らない人はほぼ必ず救急車を呼ぶでしょう。

ですが、15分経って目が覚めたら、自力で歩けるようになるまでそんなに時間がかかりませんし、簡潔に言うと「救急車は呼ばなくていい」んです。

つまり、外出中にひと目がある場所で大発作が起こるといろいろと面倒なので、前兆が起きてからの1分間で人目のつかないところを探して移動します。

例えば、「多目的トイレ」とか…。


ぼくの大発作にもいくつか種類があって、
意識を失っている時間
目が覚めてからの症状
が場合によって異なります。


目が覚めてからの時間は、短いと5分ほど、長くて15分でだいたい15分です。


目が覚めてからの症状がいろいろあります。


・すぐ歩ける場合。
・激しい頭痛と吐き気に見舞われて、トイレで何度も吐いて冷えピタ貼って半日以上くるしんでいたり。
・意識が朦朧としてて、自分の名前を言えるまでに30分かかったり。
・記憶が一時的に異常になって、親の顔を見ても「誰…?」て言ったり。

親からすると、このまま記憶が戻らないんじゃないかと、発作後の症状を見るととても怖いらしいです。

心配かけてごめんね



大発作が起こる頻度は約3週間に1回

めちゃくちゃ多いです。普通に生活ができるぎりぎりのレベルっぽい。

これは、治療を初めて5年以上経っているてんかん患者としてはかなり重度に分類されるようです。

すなわち、難治性てんかんです。


小発作

正式には、「部分発作」。

ぼくの場合、数えきれないくらい起きてます。

大発作ももう数え切れないくらい起きてますが、その比じゃありません。

初めの方は、いつ起きたか記録していましたが、あまりに頻繁におきるのでもう記録していません。

起きるタイミングはいつも同じです。

寝るとき、です。

寝るときに意識が落ちる直前に起きます。

スーーー、と睡眠に落ちる直前に突然苦しくなります。これは苦しいです

大発作は発作中は意識がないので苦しくなく、発作後が苦しいですが、小発作は発作自体が苦しいです。



発作は30秒から1分続きます。

左目の奥がえぐられるような痛みと、全身を締め付けられるような痛みが続きます。

恥ずかしながら、痛みで、声を出して喘いでいます…。ほんと、恥ずかしながら…。



発作が終わったらすぐ寝れるので発作の後は平気です。

意識も半分寝てることも多いので、苦しいけど半分寝てるから苦しさが紛れたりします。


しょっちゅう起きるので、もう小発作は生活の一部です。

ほんと、困ったものです…。




まとめ


ぼくは「症候性てんかん」で「難治性てんかん」の患者です。


苦しくて人生が嫌になることはたくさんあります。特に、大発作が起きた後…。

「あぁ…、またか。もう嫌だ。なんでおれなんだよ。苦しい。ツラい。」

死ぬ気はありませんが、死にたくなります。



これに負けない意志が大切なんだと思います。

健常者の方々が羨ましくてしょうがないこともよくありますが、まずは自己暗示。

こんな身体になってしまいましたが、諦めずに頑張りたいと思っています。



ツラいのはぼくだけじゃない。別に特別なわけじゃない。と自分に言い聞かせて、被害者意識を薄めようと工夫しています。


なんでおれなんだよ…、て劣等コンプレックスをまだ思っちゃいますが、少しずつ改善していきたいです。


みなさんもツラいのは自分だけじゃないと自分に言い聞かせてみてはいかがでしょうか?

少し生きるのがラクになりますよ♪





以上!
ぼくの発作の軽い紹介でした!


また次回ヽ(´ー`)ノ

お酒おいちぃ~(^ω^)

おはようございます☼
ほたてです☆

今回は「てんかん患者の飲酒」についてのお話しです。



てんかん患者の方はほとんどの場合、抗てんかん薬を飲んでいます。

そもそもてんかんの薬に限らず、服用した薬は胃で溶けて、小腸で吸収されたらまず肝臓に入ります。そこで処理されてからようやく薬の効果を発揮し始めます。

つまり、薬の効果を発揮する際、肝臓に負担をかけることになります。




お酒を飲んでアルコールを分解するのも肝臓の仕事です。アセトアルデヒドに分解されます。つまり飲酒も、肝臓への負荷がかかります

ただでさえ毎日、抗てんかん薬を飲んで肝臓への負荷は健常者の方々に比べると大きいのにさらにお酒のアルコールでも肝臓に負荷をかけ、肝臓が疲れ果てて思わぬ症状が出てしまう危険性が増してしまうので、てんかん患者には飲酒はあまりオススメはされない行為です(^_^;)




また、span style="font-size: 150%">飲酒することで薬の効果が高くなりすぎることもあります。

肝臓で薬の成分を分解するのですが、その際にアルコールが入ってくると、肝臓の酵素がアルコールに持っていかれてしまって、薬の成分があまり分解されず体内に入ってしまうからです。


お医者さんがその薬を処方するときに想定している以上の効果が出てしまうのも良くないのですが、それよりも副作用も強くなってしまうことがあるのが一番よくないです。




お酒を飲んだことある方は分かると思うのですが、アルコールは脳の働きに影響します。

ただでさえてんかんのせいで脳の回線はショートしやすくなっているのに、さらにアルコールの影響があると、発作を誘発してしまう恐れがあります。



そのためぼくも、病気になりたての頃は主治医の先生には「お酒はダメだからね!」と言われていました。

けど、てんかんになってから半年くらいで大学生になったぼく。

まぁ、お酒飲んじゃいますよね(笑)


罪悪感を感じながらも、不安を感じながらも何度かお酒を飲んできました。

結局、お酒のせいで発作が起きたことは1度もありません\(^o^)/

そのことを主治医の先生に話してみたら、「お酒は大丈夫っぽいね(笑)」「まぁでもほどほどにね(笑)」と言われました。

お医者さんに飲酒を止められませんでした!\(^o^)/

一度、お酒で薬を飲んだこともあります(^_^;)

さすがにそのときは罪悪感でいっぱいでした(笑)



肝臓へのダメージは分かりません(^_^;)

今のとこ全然だいじょうぶです(^o^)v


肝臓は「沈黙の臓器」とも言われていて異常があっても異常を感じることはなかなかできません。というか、異常を感じた頃にはだいぶ手遅れ、とききます。


今度、病院に行くときに検査の相談をしてみます。





「自分はてんかんだからお酒は絶対無理!」と決め込んでいる方がいるかも知れません。

けど、ぼくのように、飲んでみると案外大丈夫であったりすることもあります。

はじめは、事情を知っている人が横にいる状態で飲んでみて、大丈夫そうだったらお酒の世界にもチャレンジしてみるといいかもです。

美味しいし、お酒の席で新しい友だちができることもあります。

ちょこっと危険を促すような記事になってしまいましたが、可能性を示す記事でもあります。

実は今もお酒を飲みながら記事を書いてたりしてます(^_^;)お酒おいちぃ~(^q^)



あくまでも注意は怠らないようにする必要もあります。ぼくも毎回、体調と相談しながら飲み会で飲むかどうか決めています。

肝臓への負担、薬の吸収量増加など考慮することはありますが、案外大丈夫です(^^)

興味があったら、一度、主治医の先生に相談してみてはいかがですか?




以上!お酒がけっこう好きなほたてでした☆

静岡てんかんセンター

おはようございます☆
ほたてです☆

今回は、てんかん治療界隈では有名な「静岡てんかんセンター」についてお話します。

本名は「静岡てんかん・神経医療センター」。もっと正式には「国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター」。静岡県静岡市にあります。

てんかんを専門に扱う病院でして、専門的な質の高い治療が受けられます。

全国に限られた数しかない国立のてんかん専門病院で、診察を受けるには推薦状のようなものが必要です。

やはりそのようなとこに治療に来る患者さんたちは、重症の方が多いようです。


インターネットで調べると病院の概要はわかると思うので、この記事では、ぼくの体験談を少しお話ししますね♪



ぼくはこれまでに2回行ったことがあります。

1回目はいい助言を頂いて治療に幅が生まれました。

ただ、2回目はちょっと微妙だったかな…(´・ω・`)


1回目は、通っている病院での治療に対する助言や軽い検査をしていただきました。

診察してもらって、その時服用していたお薬とは少し違った切り口から見たお薬を処方していただいて、結果として、良くなった、のかなぁ…?(^_^;)

結果はどうにしろ、そのときの処方にアドバイスをいただけました。



2回目がちょこっと微妙だったかな…。

1回目とは違うお医者さんが担当してくれて(1回目の先生は退職されたようで)、お薬の処方をリアルタイムで血中濃度などを測りながら随時変えていくために、入院を薦められました。

ただ、重症の方たちと同じようにかなり拘束された入院生活を強いられるようでして、入院は辞退してしまいました。

これについての詳しいお話しは別の記事でお話してます(以下参照)。

hotate-yu.hatenablog.com

↑↑↑ 最後の URL 参照☆



今回の記事では「静岡てんかんセンター」という病院についてほんと、かる~くお話ししました。というか、紹介しました。



てんかんの治療をうけているかたで、どうにも今の治療がうまくいっていない、あるいは不安を感じている方がいらしたら、一度、静岡てんかんセンターに診察をしてもらえないかを主治医の先生に相談してみるといいかもしれません(*^^*)



ぼくの1回目の診療のように、新しい治療法が見つかるかも知れませんが、

2回目のときみたいに微妙に終わってしまうこともあるかも知れないので、期待しすぎはやめてくださいね(^_^;)




以上!静岡てんかんセンターの紹介でした☆

お医者さんの良し悪し

おひさしぶりです(^o^)ほたてです☆

だいぶ間が空いてしまいました。忙しかったけど、記事を書ける時間はありました…。

反省して心改めて情報発信していきたいです!

 

さて!今回の記事は「お医者さんの良し悪し」についてです。

 

お医者さんという職業は素晴らしく尊敬される職業だと思います。

 

医者になるために恐ろしい量の努力が必要なんですよね。めでたくお医者さんになれてもかなり多忙な日々を過ごさないといけないようですし…。

 

ただ、お医者さんにも「いいお医者さん」と「あんまよくないお医者さん」がいます。

 

今回はぼくが出会ったお医者さんで「あ、この医者はだめだな…」と確信するような医師に出会ったりしたことがあるので、注意喚起を含め紹介しようと思います。

 

よくないお医者さんの例:1

とある病院に一度だけ受診に行ったときのお話です。

 

その方に診察をしてもらっているとき一番に感じたのが、「患者を個人と見ていないな」ということです。

 

患者を一人の人間としてではなく、「症例:A」「症例:B」などと治療分類の記号としか見ていない感じがプンプンしました。

 

診察がただの作業になっていました。

 

人を相手にする仕事なのに、人を人と見ていない感じでした。

 

こちらはよりよい診察をしていただこうと思って、事前に脳波の検査結果などのデータを持っていってのですが、その方は軽く見ただけで、「即入院&そこで随時治療する」とぼくの目も見ずに感情なく決めました。

 

そして、「詳しいことは看護師に聞いてください」と言うだけで、あっという間に診察時間は終わりました。

 

その瞬間「あ、この医者ダメだわ…」と確信しました。

 

結局ぼくは入院も断り、薬の処方にも何も影響はありませんでした。

 

その方は見た感じ70代くらいのベテランの方で、その病院ではだいぶ偉い位置にいると聞きました。

 

人生で長いことずっと診療を続けてきたんだと思います。悪い意味で慣れちゃって意思がなくなっちゃったんじゃないかなと思ってます。 

 

 

 

よくないお医者さんの例:2

 お医者さんになりたての先生にしばらくの間主治医を担当してもらっていました。

 

まだお若いので、熱意もあってそのおかげで助かることもありました。

 

若いといってもさすがお医者さん。治療の技術もありますし、知識もバッチリでとても頼りに思えました。

 

ただ、やっぱりその先生は経験がまだ少ないからだと思うのですが、

 

最近、経験のある別の先生に診てもらった際に「この薬の処方はちょっとよくないなぁ」と言われ、「その先生は経験不足なのかもね」とも言われました。

 

経験が少ないのは仕方がないですよね…。だれもその先生を責めることは

できないと思います。

 

ぼくはそのお医者さんは好きです(^^)

 

診察時間の間も仲良くくだらない話をしたりもしてました(^_^;)

 

悪い先生では全くないのですが、やはり経験のせいですね、良い先生!と断言はできないとも思います。

 

このような結果から、若いお医者さんは頼りになるのですが、たまに経験不足から悪くはないけど治療にミスが含まれることがあります。

 

ですので、たまに他の先生に意見を聞いてみるのが大切かもしれません。

 

まとめ 

 

 ぼくもてんかんになってからこれ5年以上。いろんなお医者さんに診てもらってきました。

 

とても頼りになる素晴らしい先生もいれば、これはダメだなと思える医師もいました。

 

これらの経験を通じて、お医者さんの言うことは絶対ではない、ということを思うようになりました。

 

基本的には正しいと思います。患者のことをしっかり考えてその人にあった治療法を考えてくれるお医者さんがほとんどです。

 

ただし、たま~にあんまよくないお医者さんがいることも忘れないでくださいねヽ(´ー`)ノ☆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

記憶喪失について

最近忙しくて少し間が空いてしまいました(´・ω・`)

11記事目です。ほたてです。

今回は脳炎が原因で起きた「記憶喪失」についてです。



19歳の誕生日に発症した「脳炎」。炎症箇所が脳の中で記憶の機能を持っている「海馬」のすぐ近くで起こりました。

カスってただけだけど、発症する前2~3年間くらいの記憶がかなり無くなってしまいました



ぼくは大学受験で1年浪人していて、浪人中の夏に発症しました。

名古屋大学工学部」を志望していて、現役のときは努力不足で落ちちゃって、それを反動にしてずっと頑張って勉強してきました。たかがなんですが、河合塾名古屋大学専用コースの最上クラスでトップの成績を取れるようになり、全国の公式模試でも工学部内では1位を取って「この調子で頑張ればいけるな」と自他共に思って周りからも期待され頼られるくらいになれました。なんだよ自慢話かよ(笑)という訳ではなく、それだけ努力して頑張ったよ、という話です。

そんな調子でいたなか、突如、脳炎を発症して入院しました。

目を覚ませば、自分に何が起きたか理解できず、楽しかった思い出などはもちろん、勉強してきた記憶もごっそり失ってしまいました。


………。絶望しました。


失ったのならもう一度取り戻せばいい、と思ったのですが前述のように脳炎の炎症箇所が海馬の近く。日常生活には差し障りはないのですが、記憶力は相当悪くなりました。さらに抗てんかん薬の副作用でも記憶力に影響があるのであまりに酷い状態に陥りました。



さいころから「いい大学入っていい会社に入れば人生安定するぞ」と父親に言われてそれを信じて頑張ってきました。

その努力がようやく実りそうなところまできたら、おれはなんにも悪くないのに、台無しにされました。

おれが何をしたっていうんだよ…。

そう思って、この悔しさを何に向けていいのかも、何を恨めばいいのかもわからずストレスとともに過ごしてきました。




最近、大きな大学の試験があったのですが、ほぼ落第の結果となってしまい、ふと思いました。



学歴に固執しなくてもいいんじゃないかな、と。



こんな記憶力で騙しだまし進んできてもいつか限界がくると薄っすら感じていました。それが今なんじゃないかな。

このご時世、学歴がすべてではありませんし他のことで自分を活躍させる道はいくらでもあると思います。

現在、新しい道を模索ているところです。最近、学歴なんか関係なしで大きく活躍されている方々とも仲良くなって人生の新たな可能性を感じ始めています。

まだ具体的なビジョンは固まっていませんが、これまでのぼくの人生は「学歴」に囚われすぎていたんじゃないかな、と自分を見つめ直す機会を得たと考えています。


全部失って気づけることもある。


今はそう思って、新しい自分を模索していきます。記憶を失って、時間はかかりましたが、新しい世界が見えてきたと思います。




少し暗い記事ですが、てんかんをお持ちの方々も、てんかんのせいで失ったもの苦労していることばかりを見ずに、まだ見えていない新しい世界を探してみてほしいと思います。




~ほたて~

てんかんになって困ること【社会編(ヘビィ版)】

10記事目です。ほたてです。

今回はてんかんで困ることの少し重たい内容のお話をしようと思います。


ではまず一つ目。

人を殺してしまうことがある

これは一つ例を挙げようと思います。

池袋駅東口乗用車暴走事故』という事故が2015年8月16日に東京都の池袋で起きたのが個人的に印象深いです。この事故で1人が死亡、4人が骨盤骨折などの重軽傷を負いました。

この事故を起こした53歳の男性はてんかんを患っていて、この事故はてんかん発作が原因です。このひとは医師でした。てんかんの知識は一般のひとより十分に持っていたと思われますが、そんな人でさえ事故を起こしてしまうんだなと改めててんかん患者と車の運転について考えさせられる事件でした。裁判の結果、この人は懲役5年の実刑判決を言い渡されました


この事件はちょっとした社会問題になったようで、
「車を運転するてんかん患者は肩身が狭い

「今後はてんかん患者に免許を与えないという議論に繋がりかねない」

「医師から運転許可がおりないことを恐れて通院をやめてしまった患者がいる」

ほとんどの人は自己管理をしながら運転していることを理解してほしい」

「まじめに治療を受けている患者が差別され、孤立してしまうことを心配だ」などといろんな意見が出ました。


これはてんかんを持つ人1人1人が気を付けて対処しないといけない話だと思います。

久しく発作が起きてないからと言って調子に乗って薬を飲まないで車を運転して発作起こして人を殺してしまう。こんなことが頻繁に起きるのであれば、てんかんを持つ人の肩身が狭くなるのも当然です。あなたが事故を起こして困るのはあなただけじゃない。むしろ周りに大迷惑をかけることを忘れないでいる必要があると思います。


学校・職場でのいじめのきっかけに

てんかんの発作って、へんな顔になったりへんな格好になったりすることがあります。それをだれかに見られて、心無い人にからかわれたり気持ち悪がられたりすることもあるかもしれません。それがきっかけとなって学校や職場でいじめられるというケースをいくつか聞いたことがあります。

特に人格形成に大きく関わる小中学生のころにいじめられてると今後の人生にも大きく影響を及ぼして、社会に参加しにくくなる場合もあります。引きこもりやニートになる原因に。

みんながてんかんについて理解できる社会になればいいですね。

ぼくは小中学校でてんかんという病気について教えてもらった記憶がありません。ぼくが不真面目で授業を聞いていなくて記憶にないのならいいのですが(よくない!)、学校とかで教えてくれてないのなら、偏見を生みやすい病気についてはある程度教えてほしいものです。



人生をあきらめる傾向に

社会のてんかんに対する理解はまだまだ足りてないと思っています。なので上記のいじめに発展することがあったり、ひきこもりが生まれてしまうことも多いんだと思います。

仕事でも、職種によってはなれない職業があるのは仕方がないとしても(飛行機のパイロットとか)、理解のない会社ですと、大きなプロジェクトから外されたり、飛ばされたりすることもあるのではないでしょうか。

てんかんが原因で社会的に嫌な思いをしたらそりゃ人生嫌になっちゃうこともありますよね。

ぼくも何度かありました。自身の不遇を嘆いて何もやる気がでなくなったり、ちょっと物に当たって椅子を半壊させたことも…(^^; 

ぼくはしばらくしたら自然と立ち直れましたが、立ち直れず人生諦めちゃう人も多いんじゃないでしょうか。

諦めて死ぬ、というより鬱になったりするパターンが多いのかな。


てんかんのある人を支援する活動は実はたくさんある

ぼくもこの前まで全然知りませんでした。

ぼくが知っているものですと、大きなものでは、公益社団法人日本てんかん協会(波の会)」や、パープルデーを企画実行している「全国てんかんリハビリテーション研究会」、

小さな団体ですとNPO法人Purple Code」さんや、てんかんを持つ人の生の声をお届けしている「ぽつラジオ」さん、他にも個人で全国を講演して回られてる方もいらっしゃったりします。

ぼくも始めたばかりですが、このブログの始めに、少しずつ社会にてんかんのことをお伝えできればいいなと思いますし、上記の様々な活動にご一緒させてもらいたいなとも思います♪






このブログ内で繰り返し言う言葉になるのかもですが、てんかんについて、まずは知ってほしい。知っていることが理解にもつながると思います。

その理解が、社会を少しでもいい方向に向けられたらいいなと思っています(`・ω・´)ゞ



~ほたて~