てんかん患者本人にしか分からないような細かい感情
記事更新はめちゃくちゃ久しぶりになります。ある程度書けること書いちゃったのでネタ切れでした（笑）
今回はちょっとネタが思いついたので久々に書かせてもらいます。
内容としては、
『てんかん患者にしかわかりにくい、普段の生活で感じる微妙な心理状態や考え、細かな感情について』まとめる感じです。
もしかしたら身内にてんかん患者がおられる方に、てんかんを持っている人を理解する助けになればいいなと思い少しだけ書かせていただきます。
あくまでてんかんを持ちながらも一応は自立して生きていけているぼくに限った話となりますので、
すべてのてんかん患者さんに当てはまることではないということはご留意ください。
（１）いつどこで倒れるかわからないから外出中はなんだかんだ緊張
…これがやっぱり大きいですね。ぼくの場合は発作が起きる場合は前兆があり、意識を失うまでに１分くらい猶予があるので、前兆が発生してからトイレなどに駆け込めば人に見られることなくひっそりと発作で倒れられるのですが、
それでもいつ倒れるかなかなか予測がつかないから緊張することが多いです。
逆にこれはいいことでもあって、実はてんかん発作は『本人が緊張状態から解かれて「ふぅ…」と息を抜いた瞬間に発生しやすい』ので、緊張しているおかげで近頃は外ではあまり発作は起きていません。
（２）やっぱり自動車を運転したい
てんかん患者は、『直近２年間意識消失を伴う発作が起きていない限り自動車運転の免許が取れない』ので、ぼくみたいに３週間～３ヶ月に１回大発作で倒れる人間には車運転はなかなかな夢物語です。
ぼくももう27歳。昔の知り合いや今の友人たちが自由に車を運転しているところを見たり聞いたりすると、ぼちぼち悲しい感情が出てきます。
ただこの”２年間”というのがてんかん治療における発作を起こさない目標のいい指針になるのでモチベーションにはなります。
けど、もう数年発作を起こしておらず自動車も運転できているてんかん持ちの方が車の運転中に発作を起こして意識を失いそのまま歩行者を轢いてしまったという事故も起きているので、
やっぱりぼくも仮に２年の目標を超えても車を運転することはないんだろうなぁと諦めています。
普段、ちょっとした機会に（割と頻度高め）そのことを改めて実感するたびにやっぱり悲しいです。自動運転がめちゃくちゃ進歩してくれるのを朧気に期待しておきます。
（３）ふとした機会にすごい暗い感情が出てくる
さっきの車の運転の件でもそうですが、「なんでおれなんだよ」というところから始まり、なかなか汚い言葉の感情が湧き出てなかなか止まらないことが稀にあります。ほんとたまにですよ？うん。
やっぱり綺麗事だけじゃ片付きません。
（４）普段サポートしてくれる人には実はきちんと感謝してる
ぼくもたまに家族にサポートしてもらっていることはあります。もちろん毎回感謝の言葉は言ってはいますが軽めに言っています。
サポートしてもらう側が男の場合はね、なかなかきちんと感謝の言葉を言わないことが多いんですよ。男ってそうゆう奴が多いと思いますよ（笑）けどきちんと感謝しています。
自分のてんかん症状でみんな何かしら困っていると思います。それをサポートしてもらって嫌がる人は殆どいないと思います。まぁ、あまりにも過保護にされるとちょっとアレですが…。大抵の場合、みんな感謝していると思います。
きちんと感謝を伝えてもらえなくても本人は内心きちんと感謝しています。サポートしてくださっている方、安心してください。
普段感じていることはこんなもんかな。他にも細かいこと色々ありそうだけど、そーゆう細かいのは思った度にツイッターにでも上げて、いつかここでまたまとめてみようかな。
だいぶ駄文になっちゃったような気もするけど、こんなのでも誰かの役にたったらいいなと思います。
以上。
てんかんの治療が難しい理由（お薬編）
お久しぶりです、ほたてです☆
今日はてんかん治療において最も一般的な「お薬による治療」についてお話します。
てんかんは脳の過剰な活動により発作が起こるので、お薬で脳の過剰な活動を抑える治療がよく使われます。
それだけ聞くと、けっこう簡単に治療できそうに思われますが、実際はそうはいきません。
抗てんかん薬の種類はたくさんあります。脳神経のうち作用する場所も様々です。似た作用でもより少ない副作用の新薬も毎年いくつも開発されています。
それでも、難治性のてんかん患者のお薬による治療はなかなかうまくいきません。
その理由は、てんかん患者一人ひとりに効果がある薬の組み合わせが異なるからです。
似たような症状の患者AさんとＢさんのうち、
Ａさんには効果のある薬の組み合わせを、
Ｂさんにも服用させてもきっちり症状をコントロールすることができないことがよくあります。
つまり、数ある抗てんかん薬のうちから患者一人ひとりに合ったお薬の組み合わせを見つけ出さないといけません。
しかも、抗てんかん薬どうしで互いに効果を打ち消し合ってしまうような組み合わせもあるので、てきとーに処方すればいいってわけでもありません。
また、服用するお薬をいっきに変えても副作用が想定より大きくなることもありますし、１度のお薬の変更で症状に影響が出るまでに２周間くらいかかります。
数種類のお薬を服用していて、お薬の量を調整する場合、
一度に複数の種類のお薬を変化させても、その後仮に症状に変化が起きてもどのお薬が影響したのか分からないので、服用量の調整は１種類ずつが基本です。
ぼくの場合は、一ヶ月に１度、１つの種類の薬の量を少量変化させて様子を見る。そしままた一ヶ月後に１種類の薬の処方量を変更します。
かなり地道な作業です…。
もちろん、薬の量を変更していくときには、目標とする薬の組み合わせがあって、それに向かって処方量を変えていきます。てきとーに変えているわけではありません。
このように、てんかんのお薬による治療はかなり地道なもので時間がかかることが多いです。
肝心なのは、医師はもちろんですが、治療を受ける患者も焦らないこと。
ぼくの場合は難治性てんかんですが、５年くらい試行錯誤の上、ようやくヒントが見えてきたかな？の程度です。
なかなか治らない現状に悲観して体だけでなく心まで病んでしまっては、健康な生活は遠のいてしまいます。
気持ちだけは病気に負けたくないものです。
今回は、抗てんかん薬によるてんかん治療の難しさをお伝えしました。
お薬による治療がうまく行かず、それでも多少の犠牲を払ってでも発作が起きないようにしたい場合は、外科的手術という方法もありますが、必要とされる場合はそんなに多くありません。
次回は外科的手術によるてんかん治療についてお話ししますね♪
以上、ほたてでした☆
おれ的大発作と小発作
お久しぶりです(*^^*)
☆ほたて☆です♪
今日はぼくのてんかん発作についてお話しますね。
そもそもてんかんの発作には「大発作」と「小発作」の二種類に分けられます。
それについて詳しくは他の記事でお話します_(:3」∠)_
てんかん患者それぞれ発作の状態が違うこともあります。
難治性のてんかんですので、ぼくは少し経歴が特殊なのかもしれません。
大発作
正確には全般発作と言われていますが、「大発作」で通じます。
僕の場合、「意識を失って、全身痙攣が30～60秒あってその後15分ほどで目が覚める」といったパターンが一番多いです。
意識を失う前に１分ほど前兆があります。
この間に、自宅だとベッドに寝転がり、外出中だと、頭を低くしたりして意識を失って倒れる際にケガをしないよう体勢をとります。
全身けいれんを伴うのですが、初めて見る人はとってもびっくりするでしょう。
このまま死ぬんじゃないかと思えるようです。
ひと目につくところで大発作を起こすと、事情を知らない人はほぼ必ず救急車を呼ぶでしょう。
ですが、15分経って目が覚めたら、自力で歩けるようになるまでそんなに時間がかかりませんし、簡潔に言うと「救急車は呼ばなくていい」んです。
つまり、外出中にひと目がある場所で大発作が起こるといろいろと面倒なので、前兆が起きてからの１分間で人目のつかないところを探して移動します。
例えば、「多目的トイレ」とか…。
ぼくの大発作にもいくつか種類があって、
・意識を失っている時間
・目が覚めてからの症状
が場合によって異なります。
目が覚めてからの時間は、短いと５分ほど、長くて15分でだいたい15分です。
目が覚めてからの症状がいろいろあります。
・すぐ歩ける場合。
・激しい頭痛と吐き気に見舞われて、トイレで何度も吐いて冷えピタ貼って半日以上くるしんでいたり。
・意識が朦朧としてて、自分の名前を言えるまでに30分かかったり。
・記憶が一時的に異常になって、親の顔を見ても「誰…？」て言ったり。
親からすると、このまま記憶が戻らないんじゃないかと、発作後の症状を見るととても怖いらしいです。
心配かけてごめんね。
大発作が起こる頻度は約３週間に１回。
めちゃくちゃ多いです。普通に生活ができるぎりぎりのレベルっぽい。
これは、治療を初めて５年以上経っているてんかん患者としてはかなり重度に分類されるようです。
すなわち、難治性てんかんです。
小発作
正式には、「部分発作」。
ぼくの場合、数えきれないくらい起きてます。
大発作ももう数え切れないくらい起きてますが、その比じゃありません。
初めの方は、いつ起きたか記録していましたが、あまりに頻繁におきるのでもう記録していません。
起きるタイミングはいつも同じです。
寝るとき、です。
寝るときに意識が落ちる直前に起きます。
スーーー、と睡眠に落ちる直前に突然苦しくなります。これは苦しいです。
大発作は発作中は意識がないので苦しくなく、発作後が苦しいですが、小発作は発作自体が苦しいです。
発作は30秒から１分続きます。
左目の奥がえぐられるような痛みと、全身を締め付けられるような痛みが続きます。
恥ずかしながら、痛みで、声を出して喘いでいます…。ほんと、恥ずかしながら…。
発作が終わったらすぐ寝れるので発作の後は平気です。
意識も半分寝てることも多いので、苦しいけど半分寝てるから苦しさが紛れたりします。
しょっちゅう起きるので、もう小発作は生活の一部です。
ほんと、困ったものです…。
まとめ
苦しくて人生が嫌になることはたくさんあります。特に、大発作が起きた後…。
「あぁ…、またか。もう嫌だ。なんでおれなんだよ。苦しい。ツラい。」
死ぬ気はありませんが、死にたくなります。
これに負けない意志が大切なんだと思います。
健常者の方々が羨ましくてしょうがないこともよくありますが、まずは自己暗示。
こんな身体になってしまいましたが、諦めずに頑張りたいと思っています。
ツラいのはぼくだけじゃない。別に特別なわけじゃない。と自分に言い聞かせて、被害者意識を薄めようと工夫しています。
なんでおれなんだよ…、て劣等コンプレックスをまだ思っちゃいますが、少しずつ改善していきたいです。
みなさんもツラいのは自分だけじゃないと自分に言い聞かせてみてはいかがでしょうか？
少し生きるのがラクになりますよ♪
以上！
ぼくの発作の軽い紹介でした！
また次回ヽ(´ー｀)ノ
お酒おいちぃ～(^ω^)
おはようございます☼
ほたてです☆
今回は「てんかん患者の飲酒」についてのお話しです。
てんかん患者の方はほとんどの場合、抗てんかん薬を飲んでいます。
そもそもてんかんの薬に限らず、服用した薬は胃で溶けて、小腸で吸収されたらまず肝臓に入ります。そこで処理されてからようやく薬の効果を発揮し始めます。
つまり、薬の効果を発揮する際、肝臓に負担をかけることになります。
お酒を飲んでアルコールを分解するのも肝臓の仕事です。アセトアルデヒドに分解されます。つまり飲酒も、肝臓への負荷がかかります。
ただでさえ毎日、抗てんかん薬を飲んで肝臓への負荷は健常者の方々に比べると大きいのにさらにお酒のアルコールでも肝臓に負荷をかけ、肝臓が疲れ果てて思わぬ症状が出てしまう危険性が増してしまうので、てんかん患者には飲酒はあまりオススメはされない行為です(^_^;)
また、span style="font-size: 150%">飲酒することで薬の効果が高くなりすぎることもあります。
肝臓で薬の成分を分解するのですが、その際にアルコールが入ってくると、肝臓の酵素がアルコールに持っていかれてしまって、薬の成分があまり分解されず体内に入ってしまうからです。
お医者さんがその薬を処方するときに想定している以上の効果が出てしまうのも良くないのですが、それよりも副作用も強くなってしまうことがあるのが一番よくないです。
お酒を飲んだことある方は分かると思うのですが、アルコールは脳の働きに影響します。
ただでさえてんかんのせいで脳の回線はショートしやすくなっているのに、さらにアルコールの影響があると、発作を誘発してしまう恐れがあります。
そのためぼくも、病気になりたての頃は主治医の先生には「お酒はダメだからね！」と言われていました。
けど、てんかんになってから半年くらいで大学生になったぼく。
まぁ、お酒飲んじゃいますよね（笑）
罪悪感を感じながらも、不安を感じながらも何度かお酒を飲んできました。
結局、お酒のせいで発作が起きたことは１度もありません＼(^o^)／
そのことを主治医の先生に話してみたら、「お酒は大丈夫っぽいね（笑）」「まぁでもほどほどにね（笑）」と言われました。
お医者さんに飲酒を止められませんでした！＼(^o^)／
一度、お酒で薬を飲んだこともあります(^_^;)
さすがにそのときは罪悪感でいっぱいでした（笑）
肝臓へのダメージは分かりません(^_^;)
今のとこ全然だいじょうぶです(^o^)v
肝臓は「沈黙の臓器」とも言われていて異常があっても異常を感じることはなかなかできません。というか、異常を感じた頃にはだいぶ手遅れ、とききます。
今度、病院に行くときに検査の相談をしてみます。
「自分はてんかんだからお酒は絶対無理！」と決め込んでいる方がいるかも知れません。
けど、ぼくのように、飲んでみると案外大丈夫であったりすることもあります。
はじめは、事情を知っている人が横にいる状態で飲んでみて、大丈夫そうだったらお酒の世界にもチャレンジしてみるといいかもです。
美味しいし、お酒の席で新しい友だちができることもあります。
ちょこっと危険を促すような記事になってしまいましたが、可能性を示す記事でもあります。
実は今もお酒を飲みながら記事を書いてたりしてます(^_^;)お酒おいちぃ～(^q^)
あくまでも注意は怠らないようにする必要もあります。ぼくも毎回、体調と相談しながら飲み会で飲むかどうか決めています。
肝臓への負担、薬の吸収量増加など考慮することはありますが、案外大丈夫です(^^)
興味があったら、一度、主治医の先生に相談してみてはいかがですか？
以上！お酒がけっこう好きなほたてでした☆
静岡てんかんセンター
おはようございます☆
ほたてです☆
今回は、てんかん治療界隈では有名な「静岡てんかんセンター」についてお話します。
本名は「静岡てんかん・神経医療センター」。もっと正式には「国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター」。静岡県静岡市にあります。
てんかんを専門に扱う病院でして、専門的な質の高い治療が受けられます。
全国に限られた数しかない国立のてんかん専門病院で、診察を受けるには推薦状のようなものが必要です。
やはりそのようなとこに治療に来る患者さんたちは、重症の方が多いようです。
インターネットで調べると病院の概要はわかると思うので、この記事では、ぼくの体験談を少しお話ししますね♪
ぼくはこれまでに２回行ったことがあります。
１回目はいい助言を頂いて治療に幅が生まれました。
ただ、２回目はちょっと微妙だったかな…(´・ω・`)
１回目は、通っている病院での治療に対する助言や軽い検査をしていただきました。
診察してもらって、その時服用していたお薬とは少し違った切り口から見たお薬を処方していただいて、結果として、良くなった、のかなぁ…？(^_^;)
結果はどうにしろ、そのときの処方にアドバイスをいただけました。
２回目がちょこっと微妙だったかな…。
１回目とは違うお医者さんが担当してくれて（１回目の先生は退職されたようで）、お薬の処方をリアルタイムで血中濃度などを測りながら随時変えていくために、入院を薦められました。
ただ、重症の方たちと同じようにかなり拘束された入院生活を強いられるようでして、入院は辞退してしまいました。
これについての詳しいお話しは別の記事でお話してます（以下参照）。
↑↑↑ 最後の URL 参照☆
今回の記事では「静岡てんかんセンター」という病院についてほんと、かる～くお話ししました。というか、紹介しました。
今てんかんの治療をうけているかたで、どうにも今の治療がうまくいっていない、あるいは不安を感じている方がいらしたら、一度、静岡てんかんセンターに診察をしてもらえないかを主治医の先生に相談してみるといいかもしれません(*^^*)
ぼくの１回目の診療のように、新しい治療法が見つかるかも知れませんが、
２回目のときみたいに微妙に終わってしまうこともあるかも知れないので、期待しすぎはやめてくださいね(^_^;)
以上！静岡てんかんセンターの紹介でした☆
お医者さんの良し悪し
おひさしぶりです(^o^)ほたてです☆
だいぶ間が空いてしまいました。忙しかったけど、記事を書ける時間はありました…。
反省して心改めて情報発信していきたいです！
さて！今回の記事は「お医者さんの良し悪し」についてです。
お医者さんという職業は素晴らしく尊敬される職業だと思います。
医者になるために恐ろしい量の努力が必要なんですよね。めでたくお医者さんになれてもかなり多忙な日々を過ごさないといけないようですし…。
ただ、お医者さんにも「いいお医者さん」と「あんまよくないお医者さん」がいます。
今回はぼくが出会ったお医者さんで「あ、この医者はだめだな…」と確信するような医師に出会ったりしたことがあるので、注意喚起を含め紹介しようと思います。
よくないお医者さんの例：１
とある病院に一度だけ受診に行ったときのお話です。
その方に診察をしてもらっているとき一番に感じたのが、「患者を個人と見ていないな」ということです。
患者を一人の人間としてではなく、「症例：A」「症例：B」などと治療分類の記号としか見ていない感じがプンプンしました。
診察がただの作業になっていました。
人を相手にする仕事なのに、人を人と見ていない感じでした。
こちらはよりよい診察をしていただこうと思って、事前に脳波の検査結果などのデータを持っていってのですが、その方は軽く見ただけで、「即入院＆そこで随時治療する」とぼくの目も見ずに感情なく決めました。
そして、「詳しいことは看護師に聞いてください」と言うだけで、あっという間に診察時間は終わりました。
その瞬間「あ、この医者ダメだわ…」と確信しました。
結局ぼくは入院も断り、薬の処方にも何も影響はありませんでした。
その方は見た感じ70代くらいのベテランの方で、その病院ではだいぶ偉い位置にいると聞きました。
人生で長いことずっと診療を続けてきたんだと思います。悪い意味で慣れちゃって意思がなくなっちゃったんじゃないかなと思ってます。
よくないお医者さんの例：２
お医者さんになりたての先生にしばらくの間主治医を担当してもらっていました。
まだお若いので、熱意もあってそのおかげで助かることもありました。
若いといってもさすがお医者さん。治療の技術もありますし、知識もバッチリでとても頼りに思えました。
ただ、やっぱりその先生は経験がまだ少ないからだと思うのですが、
最近、経験のある別の先生に診てもらった際に「この薬の処方はちょっとよくないなぁ」と言われ、「その先生は経験不足なのかもね」とも言われました。
経験が少ないのは仕方がないですよね…。だれもその先生を責めることは
できないと思います。
ぼくはそのお医者さんは好きです(^^)
診察時間の間も仲良くくだらない話をしたりもしてました(^_^;)
悪い先生では全くないのですが、やはり経験のせいですね、良い先生！と断言はできないとも思います。
このような結果から、若いお医者さんは頼りになるのですが、たまに経験不足から悪くはないけど治療にミスが含まれることがあります。
ですので、たまに他の先生に意見を聞いてみるのが大切かもしれません。
まとめ
ぼくもてんかんになってからこれ５年以上。いろんなお医者さんに診てもらってきました。
とても頼りになる素晴らしい先生もいれば、これはダメだなと思える医師もいました。
これらの経験を通じて、お医者さんの言うことは絶対ではない、ということを思うようになりました。
基本的には正しいと思います。患者のことをしっかり考えてその人にあった治療法を考えてくれるお医者さんがほとんどです。
ただし、たま～にあんまよくないお医者さんがいることも忘れないでくださいねヽ(´ー｀)ノ☆
記憶喪失について
最近忙しくて少し間が空いてしまいました(´・ω・`)
11記事目です。ほたてです。
今回は脳炎が原因で起きた「記憶喪失」についてです。
19歳の誕生日に発症した「脳炎」。炎症箇所が脳の中で記憶の機能を持っている「海馬」のすぐ近くで起こりました。
カスってただけだけど、発症する前２～３年間くらいの記憶がかなり無くなってしまいました。
ぼくは大学受験で１年浪人していて、浪人中の夏に発症しました。
「名古屋大学工学部」を志望していて、現役のときは努力不足で落ちちゃって、それを反動にしてずっと頑張って勉強してきました。たかがなんですが、河合塾の名古屋大学専用コースの最上クラスでトップの成績を取れるようになり、全国の公式模試でも工学部内では１位を取って「この調子で頑張ればいけるな」と自他共に思って周りからも期待され頼られるくらいになれました。なんだよ自慢話かよ(笑)という訳ではなく、それだけ努力して頑張ったよ、という話です。
そんな調子でいたなか、突如、脳炎を発症して入院しました。
目を覚ませば、自分に何が起きたか理解できず、楽しかった思い出などはもちろん、勉強してきた記憶もごっそり失ってしまいました。
………。絶望しました。
失ったのならもう一度取り戻せばいい、と思ったのですが前述のように脳炎の炎症箇所が海馬の近く。日常生活には差し障りはないのですが、記憶力は相当悪くなりました。さらに抗てんかん薬の副作用でも記憶力に影響があるのであまりに酷い状態に陥りました。
小さいころから「いい大学入っていい会社に入れば人生安定するぞ」と父親に言われてそれを信じて頑張ってきました。
その努力がようやく実りそうなところまできたら、おれはなんにも悪くないのに、台無しにされました。
おれが何をしたっていうんだよ…。
そう思って、この悔しさを何に向けていいのかも、何を恨めばいいのかもわからずストレスとともに過ごしてきました。
最近、大きな大学の試験があったのですが、ほぼ落第の結果となってしまい、ふと思いました。
学歴に固執しなくてもいいんじゃないかな、と。
こんな記憶力で騙しだまし進んできてもいつか限界がくると薄っすら感じていました。それが今なんじゃないかな。
このご時世、学歴がすべてではありませんし他のことで自分を活躍させる道はいくらでもあると思います。
現在、新しい道を模索ているところです。最近、学歴なんか関係なしで大きく活躍されている方々とも仲良くなって人生の新たな可能性を感じ始めています。
まだ具体的なビジョンは固まっていませんが、これまでのぼくの人生は「学歴」に囚われすぎていたんじゃないかな、と自分を見つめ直す機会を得たと考えています。
全部失って気づけることもある。
今はそう思って、新しい自分を模索していきます。記憶を失って、時間はかかりましたが、新しい世界が見えてきたと思います。
少し暗い記事ですが、てんかんをお持ちの方々も、てんかんのせいで失ったもの苦労していることばかりを見ずに、まだ見えていない新しい世界を探してみてほしいと思います。
～ほたて～
