てんかんのシンポジウムに行ってきた
9月9日㈰ に名古屋駅のすぐ近くのとある会場で『学校・職場・社会で「てんかん」への理解を深めるシンポジウム』というイベントに参加してきました！
これはどーゆうものかというと、「てんかん治療」の第一線で活躍する医師の話を聞き、適切な診断・治療と必要なケアについて学んだり、てんかんという病気を持ちながらも就労されている方の具合的なお話しを聞いて、てんかんと社会の現状について学べたりする講座のようなものです。
事前に予約は必要ですが、参加費は無料です！
全体の流れとしては、
医学部大学教授の先生による「てんかんの基礎知識」と、
お医者さんによる「てんかんと就労～職場の方々に知っていただきたい注意点～」、
「働くてんかん患者さんから学ぶ～当事者のお話とパネルディスカッション～」という名目の３つでした。
１つ目のお話しを聞いて、ぼくとしてはもうてんかんが生活の一部であたりまえになっていたので、知ってるようでまだまだ基礎的な知識で足らないとこがたくさんあることに気付いました。もう一度調べ直して記事にまとめたい（あるいは過去の記事に追記したい）です(/・ω・)/
２つ目のお話しはとても楽しかったです！
「目の前でてんかん発作を起こしている人がいたらどうすればいいのか」というお話があって、健常者の方々に少しでも知っておいてほしいので、これも一つの記事としてまとめます(/・ω・)/
てんかん患者さんが社会に出にくい環境や感情の改善策や、社会参加のメリットなどとても参考になりました。
あと、パープルデー。ぼく知らなかった(^^; 改めて調べてまとめますね♪ パープルマンwww 会場になんかイタいヤツがいると思ったらそいつだったのね(笑) アメコミ感がいいわ(笑) 気に入った！
緊張とリラックスとてんかん発作の関係を脳科学的視点で調べ直してみますね！一応筆者、脳科学専門で研究してたので。
３つ目のお話し。２人のてんかん患者の方の就労における考え方や、社会貢献の生のお話しを聞かせてもらいました。NPO 法人で活動したり、ラジオ媒体でてんかん患者さんの生の声をお届けする活動をされていたりと、とても興味深かったです。
もしかしたらぼく、ラジオでお話しさせてもらえるかもなんですよ！！！
楽しみだけどそれ以上に、やっぱりきちんとした内容をお話しできるように考えをまとめておきます。そーゆうとき、このブログから引用すると便利ですね。企業運営の天才だと思っているかのホリエモンこと堀江貴文も自身のメルマガから引用しまくって本を書いてる（作っている）くらいだし（話が逸れたな(笑)）。
今回このシンポジウムに参加するとき、始めはあんま期待してませんでした。ぼくも主治医の先生とよくてんかんについて話し合ったりしてけっこうてんかんについて知っている気でいましたから(^^; 「無料だし予定空いてるしとりあえず行ってみるか」みたいな軽い感じで行きました。
けど話を聞いてみると、けっこう知らないことがあったり、なにより、てんかんという病気に関連したプロジェクトがたくさんあることを知れてよかったです！
今回のシンポジウム、定員は 200 人です。予約は満員となったようで、会場も 90 ％以上埋まっていました。年齢層は、ぼくくらいの若い20代以下の人はほとんど見当たりま出んでした。30 後半 ～ 60 代くらいが８割くらいだったかな。たぶん、じぶんのお子さんがてんかんだと診断されたり、60代超えるとてんかん発症率が上がりだすから自身がてんかんだと診断されたりした方が参加されていたんじゃないかな。
やっぱりこーゆうイベントに参加すると、自分だけでは知り得ない価値ある情報を得られ、自分の行動次第では新しい人脈もできるかもです。
今日はとても貴重な時間を過ごすことができました。
いやぁ、行ってよかった(*´▽｀*)
～ほたて～
抗てんかん薬について
おはようございます！
ほたてです(｀・ω・´)ゞ
今回はてんかんの症状を発作を抑えるためのお薬「抗てんかん薬」のお話をしますね♪
書いてるうちに熱が入ってきちゃったのかずいぶん長い記事になってしまい、１日では仕上げられませんでした(^^; 昨日の分と合わせて２日分の記事です。
どんなお薬？
そもそもてんかんは脳神経の病気です。
なので抗てんかん薬は脳の神経活動にアプローチし、総じて、きっちり正しい用法・容量で飲まないと、誤った服用法をとっていると危険が伴うハイリスク薬に分類されます。
「一気にたくさん飲みすぎたら副作用がヤバいよ！」
ってやつです。薬にもなるし、毒にもなります。
種類
現在、多くの種類の抗てんかん薬がありますが、まだまだ新しい抗てんかん薬が開発されていたりもします。
たくさんあるからいいってわけでもないと思うんですけど、同じ効果で副作用をなるべく小さくしようとして開発をしているんだと思います。
副作用がきつい
抗てんかん薬は頭の機能の暴走を抑えるお薬です。脳に作用します。
頭の機能を抑えるので、眠くなるのが多く、注意力低下、集中力低下などもよくあります。これは、勉強や車の運転などに影響を与えてきます。
また、躁鬱状態になりやすかったり、感情が乱れやすくなったりすることもあるのですが、怖いのが、これらの副作用は本人に自覚症状がほとんど現れないことです。
ぼくも、ぼくの様子がおかしいことを周囲から指摘されて、それでもピンと来ない状態になっていました。薬の量を減らしてしばらくして思い返してみてようやく異常だったかも？と思える感じです。めっちゃキレやすくなってたり、すごい鬱になってたりといろいろありました(^^;
同じお薬でも、服用量がある閾値を超えたら急に発現したりします。お薬の説明書には上限までまだ余裕がある量でも個人によって副作用が激しくなるラインが異なるので、処方するお薬を増やす場合は少量ずつ、時間をかけながら様子を見ながら処方する必要があります。
お薬の処方についてもう少し詳しいお話しは別の記事でしたいと思います(/・ω・)/
その他注意点
相性の悪い抗てんかん薬の組み合わせがある
お医者さんによっては経験不足などから、本人も知らずして相性の悪いお薬を処方されるかも知れません。ぼくも経験があります。その人は悪いお医者さんでは絶対ないので、若いので気づかなかったのかもしれません。
そのお医者さんには心から感謝していますが、お医者さんも絶対ではありません。
どうにもお薬の効果が感じられない場合は、一度主治医の先生に聞いてみて確認してもうのもいいかもです。
管理が面倒！
最後の見出しになってますが、案外これが一番大変かも( ;∀;)
毎日、何種類ものお薬を決まった時間に決まった量飲まないといけないのですが、これがいろいろとめんどうでして(^^;決まった時間に飲むこと自体はぼくは大丈夫なんです。忘れたことがあったかここ５年記憶にありません。
それよりも、外出しているときに持ってなかったり、在庫の管理が面倒です(笑) 外出するとき持ってないという状況を防ぐためにお薬をあらかじめ外出用のバックに多めに入れておくのですが、何度か外で飲んでるうちにバック内の残量がゼロになってるのに気づかず（確認しとけよ(笑)）いざ飲もうと思ったときにバックの中どんだけ探しても見つからないときはけっこう焦ります(^^;
あと、毎回いくつもの種類のお薬から必要量だけ取り出して飲むのが面倒ですし、外出してるとき１種類だけなかったりするのを防ぐために、あらかじめ「朝食後」「夕食後」「就寝前」と小さな袋に必要量パッキングしてるのですが、それもそれで面倒でして…(^^; かなり時間がかかります(笑)
まとめっぽいもの
なんかすごい長くなりましたが、この記事を読んでくださって、抗てんかん薬がどんなものか軽くでもいいので知っていただけたら幸いです。
１年半くらい前に１度、小さいころからずっと頑張ってきたことがようやく実る直前にこんな病気のせいで滅茶苦茶にされて、もうこんな自分の境遇に嫌気がさして、１日朝からお薬を全く飲まない日がありました。結局、
その日の夜には大発作で倒れました。
副作用もつらいですし毎日きちんと決められた時間に決められた量飲むのも準備するのも大変だけど、今日も飲んでいるこの抗てんかん薬のおかげで今日も倒れずに一応は普通っぽく生活できています。
なんだかんだありますけど、人生のパートナー（薬）だと思って、人生を支えてくれているものだと思って嫌がらずに、ちょっとくらい文句を言ったりすることもあるでしょうけど今日もお薬を飲んでいきます。
～ほたて～
今日「大発作」起きた
タイトル通り、今日の夕方に「大発作」が起きてしまいました。
幸い自宅にいたので、発作の前兆の間にベットに移動して、手元にはスマホをもって発作に備えることができました。
たまーに、前兆が強く起きていても、なんか踏ん張って頑張ったら大発作に至らずに治まることもあるのですが、残念ながら今日はダメでした(^^;
原因は分かっています。『スマブラ』です。
任天堂の大人気の格闘ゲーム『大乱闘スマッシュブラザーズ for WiiU』です。
格闘ゲームは画面が目まぐるしく動くことが多いので、目への負担が大きく、てんかんの発作を誘発することがあります。
ぼくはスマブラが大好きでけっこうな時間集中してプレイし続けちゃったりします。それで、大発作につながる、というパターンは何度も経験しているのですが、やっぱりやりたくなっちゃう時があって今日もまた大発作を起こしてしまいました…。
相変わらず意志が弱いなぁ…。
今回は、今日の大発作の特徴を軽く書き記しておきます。
①発作後に意識が戻るまでの時間が早かった
普段は大発作が起きたら１分弱くらいの全身痙攣の後に15分くらい意識を失っている（ほぼ寝てるに等しい）のですが、今回は一連の流れが５分くらいで終わったような気がします。
前兆の間に時間を確認してたので。記録用に案外これ大切だったりする。
②大発作直後は、自分が大発作を起こしたと認識ができなかった。
脳の回路が吹っ飛んだ直後なので、まともな思考・判断はできません。
じわじわと思考力が回復してくるので、意識が戻ってから３分くらいで「あぁ…」と察しました。
あと、直後は少し情緒が不安定になりやすく、一瞬、鬱になってました。
３分ほど一人で「うわぁ…」とか「ぐうう…」とか声に出して頭抱えてました(´・ω・`)
③吐いた
文字通りです。少しだけですがゲロりました(^^;
ちゃんとトイレで吐きましたよ！（げろろろおろろぉぉぉ）
④頭痛が大きかった
普段よりも頭痛が酷かった気がします。けど動けないほどではなかった。
２時間くらいで治まったかな。目の奥が痛かった。
⑤体温がかなり高くなっていた
蛇口から出る水がすごい冷たく感じた。冷蔵庫のお茶飲んだ時、いつもより冷たく感じたし、体内でも冷たさを感じられるくらい体が熱を持っていた。
体温計で体温測っておいた方がよかったかな。
⑤総じて、回復には２時間くらいかかった
吐き気も治まりましたし、頭痛も無くなり、思考も少しボーっとしますがマシになりました。
今回の大発作の特徴はこんな感じでした。
以前は、全身痙攣の際に思いっきり歯を食いしばるので、舌の端のほうを噛んでしまってケガしてることも多かったのですが、ここ最近の大発作ではなくなりました。
よく考えれば、一番最近の大発作から今日でちょうど３週間くらいです。
「脳炎」で倒れて後遺症として「症候性てんかん」を患って今年でもう５年目。それでもまだ３週間に１度のペースで意識を失い全身を痙攣させてぶっ倒れる生活を送っているのが現状です。
車を運転できるようになるために２年間大発作を起こさないという目標を達成するのはまだ遠そうです(´・ω・`)
けど、頑張りますよ！(`・ω・´)（スマブラを控えます(´・ω・`)）
～ほたて～
てんかんになって困ること【個人編（ライト版）】
６日目の記事です(`・ω・´)ほたてです。
今回はてんかんで個人的に困ってることをいくつか紹介しますね。
まずはやっぱり
大量のお薬の管理
ですかね。
現在ぼくは３種類の抗てんかん薬を飲んでいます。２日前までは４種類でした。
それぞれのお薬に飲むタイミングがあって、「朝食後」や「夕食後」、朝食後、夕方前、寝る前と１日に３回なるべく均等に分けて飲むといいと言われていたお薬もありました。
そのときは１日に５回もお薬を飲むタイミングがあって忘れないように意識しておくのが少し大変でしたね(^^;
今はいろいろ修正や調整のおかげで朝食後と夕食後の１日２回だけになってとてもラクになりました♪
つぎは
いつ発作が起こるか予測不可能
ってことかな。
てんかんの発作はいつでもどこでも関係なく起きます。
たしかに発作の要因になるファクターはいくつかあります。
- 激しい光の点滅
- 疲労・睡眠不足
- ストレス
などなど…。ほかにもぼくの場合のように、こーゆうのに関係なく約３週間に１度は大発作が必ず起こるという面倒な場合もあります。
発作が起こりそうな時期になるともう外で何をするにも発作が起こるんじゃないかという不安が付きまといます。
いつ起こるかわかんないから、一つ前の記事で書いたように、電車を止めてしまうなどということも起きてしまいます(´・ω・`)
大発作起こしてる時の全身痙攣はほんと他人に見られたくないので、「やばいかも…」と感じた時はトイレに駆け込むようにしています(^^;
他には、
発作のたびに脳に悪影響が生じる
ことです
てんかんは脳のある部分に異常が生じて発作が起こるのですが、その場所が原因でてんかん発作が起こるので、ショートする場所はいつも同じです。
毎回毎回何度も脳の同じところで回線のショートが起きてダウンしてたら、そりゃダメージが蓄積されていくでしょ…。
ぼくはそのポイントが記憶をつかさどる「海馬」のすぐそばにあるので、発作のたびに記憶が曖昧になったり、失われたりします。
大発作で意識を失って目が覚めた直後は自分の名前も言えなかったり、父親が目の前にいるときもその人が誰なのかわからなかったりします(^^;
５分も経てばおおよそ回復して普通の状態に戻ります。
これは最近の話で、ちょっと前までは大発作後は、これらに加えて、恐ろしく酷い頭痛で１日中苦しんでたりもしました。
光のピカピカがつらい
ニュース番組で記者会見のシーンで「フラッシュの点滅にご注意ください」て書いてるけど、あれってぼくたちみたいな人へ向けた言葉。
『ポケモンショック』を知っている人も多いと思います。
これは、ポケモンのアニメのシーンで、ストロボやフラッシングが多様されて、アニメを見ていた人たちが激しい光の点滅を断続的に見たため意識を失う発作のような症状を起こしたり、頭痛や吐き気を感じる「光過敏性発作」を引き起こした1997年12月16日の事件のことです。
このように健常者でも激しい光の明滅で意識を失ったりするのに、てんかん患者はなおさらです。
ぼくは趣味でバンドをしていまして、ライブのときはかなり光がピカピカして大変です( ;∀;)
ロックミュージックとかのライブに行ったことある方なら分かると思いますが、ライブ会場はもうライトがピッカピカすんごいピカピカします（語彙力）。ぼくは極力ライトを見ないようにしたり、片目を閉じたりして対策してます。
きついですが、あれで体調が悪くなったことはありません。なんでだろう。緊張してるからかな。
緊張とリラックスもてんかん発作の発生要因に関わってきます。これはまた別の記事で紹介しますね(/・ω・)/
あと個人的ほんとやめてほしいのが、自転車のライト！ここ３年くらいで急増してきたと思うんですが、ピカピカついたり消えたりする自転車のライト！！
なんなんですかあれ！(# ﾟДﾟ)！チッカチカ目障りなうえに光過敏性発作を誘発させるかのように光ってるアレ！
本当にキツい。目を閉じないと本当につらい。こちらも自転車に乗ってるときとかに前方からそーゆうライトつけたチャリがくると目をつむりたくなります。というか、つむらないとキツい。そうすると、こちらは目をつむったまま自転車に乗ることになるので相当危ないです。てか、危ない思いしました。止まらざるを得なくなります。迷惑なのでやめてほしい。車を運転してる人も、「あれはほんと目障り。気が散ってぶつかりそうになる」て言ってますし。
あーゆうライトをつけてる方はその迷惑さを、危険であると知ってほしい。知っててなお使ってる人は心底軽蔑します。
どうやら電池が長持ちするとのことらしいんですが、電池は持っても、ライトの寿命はマッハで削られてると思いますよ。電子工学も専門で勉強してきた筆者からすると、あれはダイオードにかかる負担をウン1000倍くらいにしてると思いますよ。
あとはスマブラ(^^; ←別記事参照
hotate-yu.hatenablog.com
ー☆ー余談ー☆ー
今日はこんなところにしましょうかね。
まだまだブラインドタッチがままならなくて記事を書くのにけっこう時間がかかってます(^^;
でもブログも始めたばっか。
この調子でなるべく毎日記事を書き続けていれば、半年後、１年後にはサックサク文字を入力できるようになるのかな（希望）
のんびりですが、てんかんという病気の生の声を発信し続けていこうと思います♪
いや！続けます！
～ほたて～
てんかんになって困ること【社会編（ライト版）】
５記事目です。ほたてです(/・ω・)/
今日はタイトル通り、てんかんになってて社会で生きていくとき困ることをラ～～イト
にお話ししますね。
まず、
車の免許が取れない！
てんかん患者全員というわけではありませんが、意識を失う場合の発作（大発作）を２年間起こしていないというのが最低条件です。
ぼくが大発作を起こしていない最長記録は「３カ月」なので、まだまだ２年なんて遠い話です( ;∀;)
けど諦めませんよ！むしろこれがいい目標・目安になっているので頑張れます♪
あぁ～、車運転してぇなぁ…。てよく思います(^^;
けっこう不便です(;^ω^)
てんかんと車についてはもう少し深い話がありますがそれは「ディープ版」でお話しします(/・ω・)/
次に、
電車を止めてしまうことが何度かあった
ことです(^^;
これは、電車に乗っているときに大発作が起きてしまい、
近くにいたやつ（ぼく）がいきなりぶっ倒れて意識を失ってビクンビクンと全身痙攣（けいれん）起こし始めてるのを電車内にいる方が見て、「緊急停止ボタン」を押してくれるからです。
これまでに３回くらい止めちゃったことがあります。一度目はてんかん発症１年目で退院してまだ間もないころ。少し症状が安定してきたからといって油断していたからですかね。気づいたら病院のベットでした。
ほかにも、気づいたら、駅のホームで寝かされていたり（傍に駅員・周りに野次馬（シャッター音が聞こえたような…（笑））・横には止まった電車）、
救急車の中だったり…。
でも最近はコツが分かってきたり、しっかり注意したり昔に比べて安定してきたりとあるので止めることはなくなりましたが、それでもまだたまに危なく思える瞬間があったりします…。
ご迷惑をおかけして申し訳ない…。
けど一つ感動することがあって、
手荷物がひとつも無くなってない！
やっぱり日本ですね♪ 外で意識失って倒れている人がいても、助けてくれるし、荷物をパクったりしない。
電車内で一度ぼくを助けてくれた、おばさまの優しい顔を今でもしっかり覚えています。
日本って優しい国だなぁ。
けど、やっぱり
社会全体からの理解が薄い（パッと見わかりにくい）
ということはまだまだありますね。
どういうことかと言いますと、てんかん患者の人はよほど重度でない限り、発作のとき以外はパッと見は「普通の健常者」に見えることが多く、隠していれば健常者と同じように振る舞えるので、200人に１～２人の患者数があるにも関わらずてんかんという病気の知名度はけっこう低かったりします。
ぼく自身も、自分が19歳で発病するまでは名前も知っていたかどうか怪しいです。
小中学生の頃に保健の授業で習ったかな、どうだったかな…。
社会的理解が低くなると、職場や学校での「いじめ」の要因になってしまうこともあるでしょう。発作のとき以外は普通なのに、発作のせいだけで「障害者認定」されるのもつらい話です。
そうなると就職や就労環境にも少なからず影響は出てきますし、マイナス面が大きいですから、より隠したくなる病気に思えてきてしまいます。
ぼくもまだ３週間に１度くらいの周期で大発作を起こしているのですが、そのとき以外は普通に外を一人で出歩けますし、運動もできるし、勉強もできます。それなのに、その発作のときだけのために自分は「障害者」として生きるのはイヤですし、周囲から「障害者」扱いされたくもありません。
このことに関しては、全国で脳神経内科のお医者さんたちが参加費無料で、てんかんという病気を知ってもらうための「シンポジウム」（いわゆる説明会みたいなもの）を開いてくれているようなので今度ぼくも参加してきます。
このような活動がもっと世間に知れ渡ってくれたらいいですね。
まとめっぽいもの
てんかんという病気をもつことで様々な社会問題に発展しているという話は、病院であったり知人経由であったり、たまにメディア経由でも耳にすることがあります。
てんかん罹患者が世の中にはたくさんいることを社会に知ってもらい理解してもらえるような世の中になればいいですね。
ぼくの夢の一つです。憧れるだけじゃなくて行動に移しています。まだ準備段階ですけど(^^;
シンポジウムを開いてくださっているお医者さん方の活動や、ぼくもほんの少しですがお力添えをさせてもらうことで少しでも社会問題に直面しているてんかん患者の方々の苦労が軽減される未来を目指していきます。
社会全体でてんかん患者の皆さんを援助してほしいだなんて自己中心的な話はしません。ただ、理解してほしい。知っているだけで世の中は大きく変わると思います。
～ほたて～
ぼくの夢に向けて①
ブログ４日目になります。今日は少しぼくが今持っている夢というか今後の目標のための活動を紹介しますね。
ぼくには今ネット世界で達成したい目標があります。そのためには座学も実習もフットワークもいろいろ必用ですが、少しずつ進めていっています。
ほんとまだ始めたばっかだから自信満々に言えることじゃないんですけど、昨日から自分のウェブサイト設立のために HTML の勉強を始めました！
プログラミングは大学で少しやったことがあるのでイメージがつくのですが全然違う言語だったので、全く新しいものを始めるつもりで始めます！
半月で一通りの基礎知識は身に着けてみせます！
これまでいろんな科目の座学を経験してきましたが、知識を身に着けるコツは「慣れ」だと思うんです。
まずは「知る」ことから。それから「実践」してみる。そして「忘れる」。んでもって「思い出す」。「もっかい理解」することで頭がその分野に「慣れてくる」、と考えてます。
ある知識を実際に使うには、知っているのは当然。理解するには実践が手っ取り早い。そのうち脳にその知識の回路が「染みついて」きて、自由にその知識を扱えるようになる。
ここまでの境地に至るまでには年単位の時間が必要となることが多いけど、まだ長い人生。３年後の自分が自由にその知識を扱えていることを想像すると、なかなか身につかなくても頑張れる。
というわけで、頑張りますね！
やりたいことはそれだけじゃないのでホリエモンじゃないけど「多動力」を意識して普段から生きていきます！
病気で自分の未来が暗くなっても、これまで自分が積み上げてきたものが台無しになっても、まだ新しい別の道はあります！
ダメだった。じゃあ、次は～…。
の精神が大事かなやっぱり。ダメでへこむのもいいけど、へこみっぱなしだと、３年後の HTML だけじゃないけどいろいろ使いこなしている自分には出会えない。
いま持っている夢・目標に向かってぼくは今日も頑張っていきますね！
それでは、ではでは～(｀・ω・´)ゞ
～ほたて～
病院行ってきた
ブログ３記事目です！楽しく頑張りますよ！
今日は定期検診の日でした。
ぼく自身「症候性てんかん」の患者でして「難治性てんかん」ですので発症から５年経った現在でも定期的に検診を受けています。現在でもまだ発作をコントロールできてなくてお薬の量を調整している段階です。
今日までは「テグレトール」「ガパペン」「イーケプラ」「ラミクタール」という” ４種類 ” のお薬を服用していましたが、ガパペンとラミクタールの相性がうまくかみ合っていないという状況でしたので、遂にラミクタールの服用量がゼロになりました！
結構、お薬の服用量とか種類を変えるというのは大変なことでして、お薬を変えても体に効果が表れ始めるまで２週間ほどかかるので、１度の変更に様子見の期間も踏まえて１カ月ほどかかります。
肝臓への負荷や副作用にも配慮しないといけないので、お薬の量を変化させるときも少しずつでないといけないので、このようなことが数多くのお薬から組み合わせから自分にあうものを「トライアル・アンド・エラー」で探すのにとても長い時間がかかる要因の一つです。
お薬の血中濃度を測定するために、病院に行くたびに血を採られます(^^;
痛い(´・ω・`)
発作をコントロールできていることを証明できると社会的に課せられている制限を取り除くこともできるので、早く安定した状態になりたいです( ;∀;)
うーむ。今回も少し暗めの話になっちゃいましたね。こんなんじゃだれも読んでくれないよ(´･ω･｀)
てんかん患者の治療の実態を少しお伝えしました♪
もうちょいしたら少しクス（闇）ってできるエピソードをお話ししたいと思います(*'ω'*)
ではでは～
ほたて
